9 février, Journée internationale de l’épilepsie : sensibiliser et informer
Chaque année, la Journée internationale de l’épilepsie est l’occasion de sensibiliser le grand public à cette maladie neurologique, encore trop souvent méconnue.
Elle vise à casser les idées reçues, à informer sur les gestes d’urgence et à promouvoir le soutien aux personnes épileptiques et à leurs familles. C’est aussi un moment pour mettre en lumière les progrès de la recherche, encourager l’inclusion sociale et rappeler que, avec un traitement adapté et un suivi médical régulier, les personnes vivant avec l’épilepsie peuvent mener une vie pleine et active.
Idées reçues sur l’épilepsie : faisons le point
Il existe encore beaucoup d’idées reçues autour de l’épilepsie.
Voici ce qu’il est important de savoir pour mieux comprendre la maladie
et lutter contre les préjugés.
- L’épilepsie n’est pas contagieuse et n’est en aucun cas liée à une faiblesse morale.
- On ne peut pas « avaler sa langue » durant une crise d’épilepsie.
- Toutes les crises ne sont pas spectaculaires : certaines peuvent être subtiles, comme des absences ou une perte temporaire d’attention.
- Avec un traitement adapté et un suivi médical régulier, de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie vivent normalement, étudient, travaillent et mènent une vie sociale active.
Les risques liés à l’épilepsie
Les crises d’épilepsie peuvent entraîner des blessures ou des accidents selon leur
contexte (chutes, brûlures, noyade…).
Il est donc essentiel de bien comprendre les risques afin de mieux les prévenir. Certaines situations, notamment une crise qui dure plus de 5 minutes, peuvent évoluer vers un état de mal épileptique, une urgence médicale qui nécessite une prise en charge rapide.
Aides et accompagnement pour les personnes et les familles
Suivi médical et prise en charge
Un suivi médical régulier avec un neurologue et le respect du traitement antiépileptique sont essentiels pour maîtriser les crises d’épilepsie, surveiller les effets secondaires et adapter les soins en fonction de l’évolution de la maladie.
Aides sociales et éducatives
Affection de Longue Durée (ALD) : permet la prise en charge à 100 % des soins liés à l’épilepsie pour les patients qui en ont besoin.
- Projet d’Accueil Individualisé (PAI) à l’école : garantit que les enseignants et le personnel savent quoi faire face à une crise d’épilepsie.
- Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) via la MDPH : aide à obtenir des aménagements au travail ou à l’école selon l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Ressources associatives et soutien
Plusieurs associations en France accompagnent les personnes épileptiques et leurs familles :
- Ligue Française contre l’Épilepsie (LFCE) : propose des informations pratiques et des ressources sur tous les aspects de l’épilepsie.
- Epilepsie-France et Fédération Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE) : soutien aux patients, orientations, documents pédagogiques et actions de sensibilisation.
- EFAPPE : réseau pour les épilepsies sévères et leurs familles.
Gestes à adopter en cas de crise d’épilepsie
Pendant la crise
- Calmer – Ne faites pas de gestes brusques, laissez la crise suivre son cours.
- Protéger – Éloignez les objets dangereux, desserrez les vêtements, enlevez les lunettes et placez quelque chose de mou sous la tête. Attention : ne rien mettre dans la bouche.
- Surveiller – Restez auprès de la personne, notez l’heure de début et la durée. La plupart des crises cessent en quelques minutes.
- Position latérale de sécurité (PLS) – Une fois les convulsions terminées, tournez la personne sur le côté pour que les voies respiratoires restent dégagées.
Après la crise
- Rassurer la personne jusqu’à ce qu’elle ait retrouvé pleinement conscience.
- Témoigner auprès des secours ou du médecin : une description précise de la crise aide à améliorer la prise en charge.
Quand appeler les secours
Appelez le Centre 15 – SAMU si :
- C’est une première crise
- La crise dure plus de 5 minutes
- Une deuxième crise survient avant que la personne ne reprenne conscience
- La respiration ne revient pas
- La période de confusion est inhabituelle ou persiste longtemps
- La crise survient dans l’eau, ou la personne est blessée, enceinte ou diabétique
La prévention au quotidien
Au-delà des gestes d’urgence, mieux vivre avec l’épilepsie passe par :
- Suivi médical régulier et observance du traitement
- Hygiène de vie équilibrée : sommeil, alimentation, activité physique adaptée
- Sensibilisation de l’entourage, des écoles et des lieux de travail pour réduire la stigmatisation
Ressources et informations complémentaires
- Ligue Française contre l’Épilepsie (LFCE) – Informations fiables pour patients et familles
- Epilepsie-Fance – Association de soutien aux patients et familles
- Fédération Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE) – Recherche et sensibilisation
- EFAPPE – Réseau pour les épilepsies sévères et accompagnement familial
- Ameli.fr – Suivi médical des patients épileptiques
- Ameli.fr – Vie quotidienne et prévention
- Santé publique France – Statistiques et informations générales sur l’épilepsie
- Haute Autorité de Santé (HAS) – Parcours de soins pour l’épilepsie
